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희귀질환 환자의 치료와 삶의 질 향상을 위해 정부가 지속적으로 지원 제도를 강화하고 있습니다. 그중에서도 2025년 9월 1일부터는 당원병 환자를 대상으로 한 특수식 지원이 확대됩니다. 이번 개편의 핵심은 기존에 지원되던 일반 옥수수전분 외에도 특수 옥수수전분, 상품명 ‘글리코세이드’까지 지원 범위에 포함된다는 점입니다.
본 글에서는 당원병의 특징과 치료 방식, 옥수수전분의 역할, 그리고 이번 지원 확대 정책의 구체적인 내용까지 체계적으로 정리해드리겠습니다.
2025년 9월 1일부터 달라지는 지원 정책
보건당국은 이러한 문제를 개선하기 위해 2025년 9월 1일부터 당원병 환자 대상 특수 옥수수전분 지원 제도를 확대 시행합니다.
1. 지원 항목
- 기존: 일반 옥수수전분만 지원
- 변경: 일반 옥수수전분 + 특수 옥수수전분(글리코세이드) + 혼합 섭취 가능
즉, 환자의 상태와 필요에 따라 일반 옥수수전분만, 특수 옥수수전분만, 또는 두 가지를 병행하여 사용할 수 있습니다.
2. 지원 금액
연간 168만 원 이내 (기존과 동일)
3. 지원 대상
글리코젠축적병 등 9개 희귀질환 환자
당원병 환자의 경우 추가 품목 선택 가능
4. 신청 방법 및 유의 사항
환자가 특수 옥수수전분(글리코세이드) 지원을 받기 위해서는 의료기관 진료 확인서 제출이 필수입니다.
옥수수 전분 구입비 진료 확인서 + 서면 신청서 파일 다운로드
이는 환자의 안전과 필요성을 객관적으로 검증하기 위한 조치입니다.
당원병이란 무엇인가?
당원병은 흔히 알려진 당뇨병과는 전혀 다른 질환입니다. 학술적으로는 글리코젠축적병(진단코드 E74.0 등)이라고 불리며, 탄수화물 대사 과정에서 효소의 결함이 발생해 체내에 당(글리코젠)이 제대로 저장되거나 분해되지 못하는 유전 질환을 말합니다.
사람은 식사를 통해 섭취한 탄수화물을 글리코젠 형태로 간과 근육에 저장하고, 필요할 때 이를 분해하여 혈당을 유지합니다. 그러나 당원병 환자의 경우 이러한 대사가 원활히 이루어지지 않아,
- 공복 시 저혈당이 쉽게 발생
- 간이나 근육에 비정상적으로 글리코젠이 축적
- 성장 지연, 근육 약화, 간비대 등 다양한 증상 발생
이라는 문제를 겪게 됩니다.
현재 국내에서 약 300명 정도의 환자가 있는 것으로 추정되며, 전 세계적으로도 희귀질환으로 분류됩니다.
기존 제도의 한계와 개선 필요성
그동안 국내 희귀질환 환자에 대한 특수식 지원 제도는 존재했지만, 지원 품목이 제한적이었습니다.
- 기존 지원 품목: 일반 옥수수전분(예: 아르고 등 해외 제품)
- 지원 금액: 연간 168만 원 이내
- 지원 대상 질환: 글리코젠축적병 등 총 9개 희귀질환
일반 옥수수전분도 혈당 유지에 도움을 주지만, 소화 속도가 상대적으로 빨라 충분한 안정성을 확보하지 못한다는 단점이 지적되었습니다. 환자와 보호자들은 해외에서 개발된 특수 옥수수전분(예: 글리코세이드)을 활용하고 싶어 했지만, 가격 부담과 지원 제한으로 인해 어려움을 겪었습니다.
특수 옥수수전분(글리코세이드)의 특징
글리코세이드는 기존 일반 옥수수전분에 비해 혈당 유지 시간이 더 길다는 장점이 있습니다.
- 일반 옥수수전분: 약 3~4시간 정도 혈당 유지
- 글리코세이드: 약 6~8시간까지 지속 효과 가능
특히 야간 공복 시 환자의 저혈당 위험을 크게 줄여주어, 환자와 보호자의 생활 부담을 경감합니다. 기존에는 부모가 새벽에 아이를 깨워 옥수수전분을 먹이는 경우가 많았지만, 특수 옥수수전분을 활용하면 이러한 수고를 줄일 수 있습니다.
다만, 글리코세이드는 해외에서 개발된 특수 식품이기에 가격이 높고, 일반적으로 자비로 구입하기에는 부담이 컸습니다. 따라서 이번 지원 확대는 환자와 가족에게 실질적인 도움이 될 전망입니다.
환자와 가족에게 기대되는 변화
이번 제도 개선은 단순히 재정적 지원을 넘어, 환자의 삶의 질을 크게 높일 것으로 기대됩니다.
1. 경제적 부담 경감
- 고가의 특수 옥수수전분을 국가 지원으로 구입 가능
- 환자 가족의 생활비 부담 완화
2. 안전성 향상
- 장시간 혈당 유지로 저혈당 발작 위험 감소
- 환자의 건강 관리 안정화
3. 삶의 질 개선
- 야간 수면 중 기상 횟수 감소
- 보호자의 돌봄 피로 완화
- 환자 스스로의 생활 자율성 확대
4. 치료 선택권 확대
- 일반 전분만이 아닌, 특수 전분 및 혼합 섭취 가능
- 환자 개별 상태에 맞춘 맞춤형 관리 가능
향후 과제와 기대
이번 지원 확대는 희귀질환 환자 지원 정책의 중요한 전환점입니다. 그러나 여전히 몇 가지 과제도 존재합니다.
- 지원 금액 상향 필요성: 연간 168만 원 한도는 환자에 따라 충분하지 않을 수 있음.
- 품목 다양화: 글리코세이드 외에도 다른 특수 전분이나 대체식품 연구 필요.
- 지속적인 모니터링: 실제 환자들의 사용 경험과 건강 개선 효과를 추적하여 정책에 반영해야 함.
앞으로 환자 단체와 의료진, 정부가 긴밀히 협력한다면, 당원병을 포함한 희귀질환 환자의 치료 환경은 더욱 개선될 것입니다.
마무리
2025년 9월 1일부터 시행되는 당원병 환자 대상 특수 옥수수전분 지원 확대 정책은 환자와 보호자에게 큰 희소식입니다. 단순한 식품 지원을 넘어, 환자의 안전과 건강, 나아가 삶의 질을 보장하는 중요한 제도적 기반이 될 것입니다.
특히 글리코세이드와 같은 특수 옥수수전분이 국가 지원 품목에 포함된 것은 환자 가족의 오랜 요구가 반영된 성과라 할 수 있습니다. 이번 정책을 계기로 희귀질환 환자에 대한 사회적 관심과 지원이 더욱 확산되기를 기대합니다.
